Por, Ruel Nolledo | Escritor independiente
Marzo 27, 2025
Shakur tenía 2 años cuando comenzó a cruzar los dedos.
Sucedía con frecuencia. Su madre, Brooklynn, notó que este comportamiento ocurría cada vez que visitaban el parque local. Fue entonces cuando investigó en internet y descubrió la autoestimulación, una conducta autoestimulante comúnmente asociada con el autismo.
Brooklynn compartió sus preocupaciones con su pediatra. Este le explicó que el comportamiento de Shakur no indicaba necesariamente autismo y decidió que no era necesario realizarle una evaluación del desarrollo. No fue hasta que Shakur cumplió tres años que le realizaron una evaluación del desarrollo y le diagnosticaron autismo.
“Cuando recibí el diagnóstico, no me sentí triste ni asustada”, relata Brooklynn. “Solo sabía que debía asegurarme de estar haciendo lo que se supone que debo hacer como madre”.
El desafío: abordar los retrasos en el desarrollo
Las investigaciones muestran que aproximadamente 1 de cada 6 niños en EE. UU. presenta al menos un retraso en el desarrollo. Estos retrasos pueden afectar desde cómo se mueve y se comunica hasta cómo se siente, se comporta y piensa.
Identificar los retrasos lo antes posible es importante porque permite una intervención oportuna. Estudios Se ha demostrado que los niños que reciben los servicios de desarrollo necesarios en una etapa temprana de su vida requieren menos apoyo posteriormente y están más preparados para el éxito escolar y en la vida. Se ha demostrado que la intervención en esta etapa temprana logra no solo mejores resultados en el desarrollo cognitivo, lingüístico y motor, sino también mejoras en las habilidades socioemocionales, la preparación escolar y las relaciones familiares. Al mismo tiempo, el acceso a estos apoyos puede reducir el estrés familiar al garantizar que los padres reciban la asistencia necesaria para apoyar a sus hijos.
“Los años desde el nacimiento hasta los cinco años son los más críticos en el desarrollo de un niño”, afirma Susanna Lam, directora del programa Help Me Grow LA. “Es entonces cuando la Identificación e Intervención Temprana (IET) es esencial para las familias. Brindar un apoyo sólido durante este período formativo sienta las bases para el éxito a lo largo de la vida. Todo niño merece la oportunidad de prosperar, crecer y alcanzar su máximo potencial”.
Sin embargo, garantizar la identificación e intervención tempranas para todos los niños es una tarea abrumadora. Aquí en California, sólo el 30.2% de los niños Desde el nacimiento hasta los 3 años reciben evaluaciones del desarrollo oportunas, lo que está muy por debajo del promedio nacional. De hecho, California ocupa el puesto 44.th En cuanto a la detección de retrasos en el desarrollo en bebés y niños pequeños, los datos también muestran que los niños de color tienen tasas de acceso mucho más bajas a los servicios de detección. Incluso cuando se les realiza la prueba y se identifican los retrasos, a muchas familias les resulta difícil, si no imposible, acceder al servicio adecuado que su hijo necesita.
“Hablamos de salud conductual”, dice Zully Jauregui, funcionaria sénior del programa del Equipo de Sistemas de Salud de First 5 LA. “Hablamos de terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, ABA; no existe un único sistema de EII. Es una constelación de diferentes sistemas. Esta fragmentación es lo que dificulta tanto las derivaciones y la coordinación de servicios”.
Para abordar estos desafíos, primero se debe abordar una amplia gama de factores subyacentes. En el ámbito de la atención médica, los médicos suelen tener poco o ningún tiempo para realizar evaluaciones durante la consulta del niño. A menudo, tienen distintos grados de conocimiento sobre los retrasos del desarrollo o del comportamiento y las evaluaciones. Mientras tanto, los padres pueden desconocer las evaluaciones del desarrollo o comprender su importancia. Algunos incluso evitan las evaluaciones del desarrollo por temor a que su hijo sea etiquetado negativamente o porque están más preocupados por prioridades inmediatas como la vivienda y la alimentación de sus familias. Y cuando se trata de acceder a los servicios adecuados, no existe una red estándar de derivación ni una ruta clara a seguir.
“Es una gran lucha”, dice Ann Isbell, funcionaria de programa del Equipo de Sistemas de Salud de First 5 LA. “Los proveedores remitían pacientes a un sistema y nunca recibían respuesta. Era como si todo desapareciera en un agujero negro”.
La solución: un sistema EII personalizado para Los Ángeles
Mejorar la identificación e intervención tempranas en Los Ángeles ha sido una prioridad fundamental para First 5 LA durante casi una década. Por ejemplo, la iniciativa First Connections de la organización apoyó a proveedores comunitarios en la implementación de enfoques innovadores para integrar la evaluación del desarrollo y fortalecer sus procesos de derivación. El éxito de esta iniciativa sentó las bases para la siguiente fase, cuando First 5 LA comenzó a explorar estrategias prometedoras para promover la EII en el condado de Los Ángeles. Esto les llevó a un modelo innovador llamado Help Me Grow.
Desarrollado por el Dr. Paul Dworkin en 1997, Help Me Grow (HMG) se centra en mejorar los apoyos de la EII mediante el fomento de la colaboración y las conexiones a nivel local. Más que ser un programa más que aborda los síntomas de un problema, HMG puede entenderse mejor como un modelo de cambio sistémico que transforma las condiciones y las interconexiones dentro de un sistema existente, como una ciudad o un condado.
Y aunque las iniciativas de HMG pueden ser de diferentes tamaños y configuraciones, todas presentan los mismos cuatro componentes principales: un Punto de Acceso Centralizado (CAP) que sirve como punto de entrada central y como conector a los servicios de detección y apoyo; participación comunitaria y familiar que promueve el conocimiento de los recursos de HMG entre las familias; extensión de proveedores de atención médica infantil que mejora las tasas de detección y promueve el uso de herramientas de desarrollo; y recopilación y análisis de datos para medir el progreso mientras se identifican otras áreas de oportunidad.
En 2015, el personal de First 5 LA comenzó a explorar Cómo un sistema de Help Me Grow en Los Ángeles podría fomentar la colaboración entre sectores, como la atención médica, la atención y educación temprana, y el apoyo familiar, para aumentar el acceso a la EII en Los Ángeles. Además de colaborar con expertos locales que podrían hablar sobre los desafíos de la EII en el condado de Los Ángeles, First 5 LA también colaboró con Primeros 5 del condado de Orange — la primera localidad en replicar el modelo HMG — y la Asociación First 5 en identificar los requisitos y oportunidades de un sistema HMG.
A raíz de una convocatoria inicial en 2016 Para presentar el modelo HMG a las partes interesadas locales, First 5 LA trabajó junto con más de 120 líderes locales para desarrollar un conjunto de recomendaciones que guiaría la planificación de la implementación temprana de un sistema HMG en Los Ángeles. Esto fue seguido pronto por la formación oficial de Help Me Grow LA (HMG LA), con First 5 LA y el Departamento de Salud Pública del Condado de Los Ángeles (LACDPH) actuando como co-líderes como parte de una asociación de 5 años (extendida a 6 años).
Además de desempeñar un papel clave en la convocación de dos órganos asesores junto con First 5 LA (integrados por líderes de sistemas de EII y promotores de padres y comunidad), el LACDPH también colaboró en el desarrollo de la estrategia y los materiales de comunicación principales, enfocándose en el lanzamiento del componente de Acceso Centralizado de HMG LA. Durante los últimos tres años, la colaboración se ha centrado principalmente en establecer, lanzar y expandir el centro de llamadas y la página web (ambos dentro del CAP) e implementar una estructura de personal que brinde el mejor apoyo a las familias.
A lo largo del proceso de planificación y preparación, las inversiones de First 5 LA apoyaron a HMG LA en múltiples actividades, incluidas una asociación de plan de atención administrada para ayudar a integrar evaluaciones de desarrollo y protocolos de monitoreo en los flujos de trabajo de la práctica, inversiones para fortalecer y ampliar las vías de derivación y una asociación estratégica con LACDPH para servir como entidad principal de HMG LA.
HMG LA Today
Trabajando juntos, First 5 LA y sus socios han logrado conectar y fortalecer las diferentes partes del rompecabezas EII en el condado de Los Ángeles, creando un sistema más interconectado que incluye:
Evaluaciones de desarrollo. Para garantizar que las familias tengan acceso a evaluaciones de desarrollo por parte de proveedores expertos, First 5 LA se asoció con LA Care Health Plan, el plan de salud más grande del condado de Los Ángeles, para realizar actividades de extensión con proveedores de salud infantil.
“LA Care cuenta con el mayor número de pacientes de la red de seguridad de 0 a 5 años”, explica Myishea Peters, supervisora de transformación de prácticas en LA Care. “Compartimos el objetivo común con First 5 LA de llegar a las familias, los cuidadores y la comunidad en general, incluyendo a los miembros, proveedores y equipos de atención de LA Care, para apoyar la Identificación e Intervención Tempranas”.
Se adoptaron diversas estrategias para abordar los diversos problemas asociados con la realización de las pruebas de detección. Estas incluyeron:
- Realizar esfuerzos de extensión y educación, como clases comunitarias y eventos de Educación Médica Continua (CME), que aumentaron efectivamente el conocimiento de la comunidad y los proveedores sobre el desarrollo infantil y la intervención temprana.
- Participación en la transformación de la práctica médica al brindar apoyo específico a seis consultorios pediátricos —que representan más de 30 centros en todo el condado de Los Ángeles— para integrar protocolos de detección del desarrollo y derivación en sus prácticas. Esto incluyó capacitación para optimizar los flujos de trabajo y la colaboración directa con los centros regionales, además de ofrecer minisubvenciones a los consultorios participantes que presentaban métricas de detección regularmente.
Todas las clínicas participantes en la alianza LA Care superaron la meta de un aumento del 15 % en las evaluaciones del desarrollo. De hecho, la primera cohorte de clínicas registró un aumento del 593 % en el promedio de evaluaciones mensuales entre 2021 y 2023, mientras que la segunda cohorte registró un aumento del 57 % en las evaluaciones en un período de siete meses.
La educación y capacitación ofrecidas a los proveedores también tuvo resultados positivos. A lo largo del proyecto, más de 700 proveedores asistieron a eventos de educación médica continua (CME) centrados en los retrasos del desarrollo, la función del cribado y la importancia del uso de las herramientas de cribado recomendadas. El 83 % de los asistentes indicó que planeaba implementar mejoras o cambios después del evento.
Participación de la familia y la comunidadPara garantizar que las necesidades de los niños pequeños y sus familias siguieran siendo la prioridad, HMG LA creó el Consejo de Participación Familiar Comunitaria (CFEC) de Help Me Grow. Integrado por Padres Campeones, el CFEC representa la perspectiva de las familias de Los Ángeles, garantizando que los servicios de primera infancia satisfagan sus necesidades.
“Los padres defensores sirven como socios y defensores de la planificación estratégica, representando la perspectiva familiar”, señaló la directora de MCAH del Departamento de Salud Pública, Melissa Franklin, durante una presentation a la Comisión First 5 LA a principios de 2024. “Creemos que la perspectiva de los padres y la comunidad es fundamental para garantizar la relevancia, la accesibilidad y la rendición de cuentas”.
El CFEC ha demostrado ser fundamental para la misión de HMG LA, con padres promotores que actúan como colaboradores y defensores. También han desempeñado un papel directo en casi todos los aspectos del trabajo de HMG LA, desde garantizar que todos los materiales de comunicación fueran relevantes y accesibles hasta informar cómo HMG LA medirá su impacto, y más.
En 2024, los dos consejos rectores de HMG LA se unieron para formar la nueva Coalición HMG LA, que reúne a familias, defensores, proveedores de servicios, grupos comunitarios y legisladores para apoyar el desarrollo infantil. La Coalición se centra en mejorar los servicios, definir políticas y promover la equidad y la inclusión escuchando a la comunidad.
Finalmente, para garantizar que las familias de las diversas comunidades del condado de Los Ángeles tengan acceso a información crítica sobre el desarrollo de sus hijos, el DPH y LA Care tradujeron los materiales educativos y de divulgación de EII al Los 13 idiomas umbral del condado de Los Ángeles.
Acceso centralizado. En el corazón de cada sistema Help Me Grow se encuentra un centro que conecta a las familias con servicios y apoyos comunitarios, lo que proporciona una coordinación de atención fluida. En mayo de 2022, el Punto de Acceso Centralizado (CAP) de HMG LA entró en funcionamiento con el lanzamiento de Help Me Grow LA. sitio web y una línea de atención telefónica. El sitio web ofrece a familias y cuidadores información fácil de leer sobre desarrollo infantil, salud social y emocional, evaluaciones y más. Para ayudar a los padres a encontrar los apoyos adecuados, el sitio también cuenta con... localizador de servicios que puede ayudar a los padres a encontrar los recursos de intervención temprana más cercanos a ellos.
Mientras tanto, la línea telefónica del condado cuenta con familiares que ofrecen orientación culturalmente coherente y de apoyo para ayudar a las familias a acceder a los recursos disponibles. En sus primeros dos años, la línea telefónica de HMG LA ha recibido 2 llamadas; de las que fueron derivadas, el 875 % fueron a centros regionales y el 54 % a otros recursos y servicios.
Vías de referencia. Uno de los mayores desafíos, especialmente en un condado tan extenso como Los Ángeles, es asegurar que las familias tengan acceso a los recursos y servicios que sus hijos necesitan tras la identificación de un retraso en el desarrollo. Para abordar este desafío, First 5 LA financió HMG LA Pathways, un proyecto plurianual enfocado en fortalecer las vías de derivación y las redes de colaboradores en siete regiones del condado de Los Ángeles. Los beneficiarios de Pathways se encargaron de crear un grupo colaborativo en su comunidad y de planificar, probar y perfeccionar estrategias para que las vías de derivación en su comunidad estuvieran más coordinadas, integradas y fueran multidireccionales.
A diciembre de 2023, cinco de las siete comunidades de Pathways completaron su labor mediante la adopción de nuevas estrategias, como portales electrónicos de referencia y/o admisión. Las comunidades de Pathways han logrado construir una red de EII más conectada en sus respectivas regiones, y el proyecto ha registrado un aumento general en el número de socios de referencia de 40 a 124 para el tercer año.
El desarrollo de estas conexiones regionales ha marcado la diferencia para las familias, ya que se estima que el 79 % de los cuidadores encuestados afirma haber podido acceder a la asistencia que buscaban. La mayoría de los beneficiarios de Pathways también han expresado su intención de mantener estas nuevas estrategias una vez finalizada la financiación de F5LA.
Equidad. Si bien la equidad ha sido una consideración fundamental desde los inicios de la planificación de Help Me Grow LA, First 5 LA y sus socios se dieron cuenta rápidamente de la necesidad de un proceso de planificación de equidad más intencional y estructurado que considerara las profundas disparidades que experimentan las familias negras en diversas dimensiones de la identificación e intervención tempranas. Como resultado, HMG LA adoptó un enfoque universalista específico, utilizando datos y contexto histórico para identificar a las familias negras y afroamericanas como una población prioritaria inicial para la planificación de equidad. Este cambio ayudará a HMG LA a concentrar los recursos donde más se necesitan.
El siguiente capítulo
Garantizar el desarrollo óptimo de los niños pequeños seguirá siendo una prioridad para First 5 LA según el nuevo Plan Estratégico de la agencia.
“Estamos muy orgullosos del trabajo que hemos realizado con nuestros socios para establecer una infraestructura EII sólida y eficaz con Help Me Grow LA”, afirma Isbell. “Aunque la financiación de First 5 LA para HMG LA finaliza según lo previsto inicialmente, seguiremos participando como miembros de la Coalición HMG LA y animando a todos los excelentes trabajos que realizarán el LACDPH y nuestros socios”.
