Buenos comienzos 15: Madre aprende lecciones importantes de su hija con espina bífida

Cuando estaba en la mitad de su embarazo, Nicté Mack se enteró de que su bebé nacería con espina bífida, estaba devastada.

“Le dije a mi hija mayor, Diana, que había fracasado en mis esfuerzos por darle un compañero de juegos”, dijo Mack. “Sabía que mi bebé nunca podría correr o saltar ni hacer muchas de las cosas que hacen los niños típicos”.

Pero más de 4 años después, Mack dice que Lourdes ha demostrado no solo ser una maravillosa compañera para Diana, sino también una inspiración para todos los que conoce. Primero 5 LA Preséntele a esta niña extraordinaria y los desafíos que ella y su familia enfrentan.

Activa y determinada, la gran sonrisa de Lourdes oculta el dolor de múltiples cirugías, la dependencia de una silla de ruedas o un andador y la terapia casi diaria. Su terrible experiencia es compartida por las 70,000 personas que viven con espina bífida, el defecto de nacimiento con discapacidad permanente más común en los EE. UU.

Aunque los desafíos físicos de su hija son numerosos, Mack dice que los problemas emocionales y sociales pueden ser aún más abrumadores.

“Ha sido difícil lidiar con las miradas repetidas y las preguntas indiscretas de personas que no entienden qué es la espina bífida”, dijo Mack.

Una herramienta educativa que le ha resultado útil tanto a Lourdes como a otros niños, maestros, familiares y amigos, es Right Under My Nose, el primer libro en español e inglés para niños con espina bífida.

Primero 5 LA-Programa educativo y de apoyo financiado para niños y familias con espina bífida.

Para prevenir la espina bífida, los médicos recomiendan que las mujeres en riesgo de quedar embarazadas tomen al menos 40 mcg de ácido fólico por día. Los médicos dicen que pueden pasar varios meses hasta que se acumulen reservas adecuadas en su cuerpo para proteger a su bebé. Así que no espere hasta quedar embarazada. Verifique que sus multivitaminas tengan todo el ácido fólico que necesita.

Si está lidiando con una discapacidad en su hijo, aquí hay cinco consejos para ayudarlo a ser más independiente:

1. Divida las tareas en pasos
2. Combina herramientas con habilidades
3. Permita más tiempo
4. Establecer expectativas realistas
5. Involucre a todos

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