“Si vale la pena hacer algo, vale la pena hacerlo bien. Si vale la pena tenerlo, vale la pena esperarlo. Si vale la pena alcanzarlo, vale la pena luchar por él. Si vale la pena experimentarlo, vale la pena dedicarle tiempo ”. - Oscar Wilde
Pueden pasar muchas cosas en dos años:
- Utilizando 2.5 millones de remaches, los trabajadores franceses construyeron la Torre Eiffel de 1,063 pies de altura
- La Voyager 1 viajó más de 360 millones de millas a través del espacio para llegar a Júpiter
- Heather Breen buscó apoyo para su hija
Hace varios años, Breen se comunicó con el Centro Regional del Condado de Los Ángeles con preocupaciones de que su hija de 2 años, Clara, todavía no hablaba y solo podía decir unas pocas palabras. Le dijeron que debido a que su hija podía decir incluso unas pocas palabras, no calificaba para los servicios.
"Golpeé una puerta cerrada en una sola llamada telefónica", recordó Breen.
Breen se lanzó a un proceso confuso, burocrático y lento con poca orientación o asistencia. Cuando Clara tenía 3 años, Breen había llevado a su hija a cuatro pediatras diferentes, cada uno de los cuales proporcionaba una "evaluación del desarrollo" a través de un formulario que llenaban los padres.
“Nadie revisó los formularios con nosotros, nos hizo preguntas directamente o nos ayudó a interpretar las preguntas. Si pedía una aclaración, me ofrecían una variación de 'haz lo mejor que puedas' ”, recordó Breen.
Breen, quien anteriormente trabajó en First 5 LA y como paraprofesional de educación especial, se quedó estupefacto. “Si algún padre debería haber sido capaz de navegar por el sistema y diagnosticar a su hijo temprano, ese soy yo, pero incluso mi familia, mi hijo, fracasó”, dijo.
Clara fue finalmente diagnosticada con autismo en San Diego por un programa financiado por First 5. Fue un año y medio después de la llamada telefónica al Centro Regional. No recibiría servicios durante otros seis meses.
“Cuando mi hija recibió su diagnóstico formal, tenía casi cuatro años”, dijo Breen. "(Este) diagnóstico posterior significó que mi hija no recibió servicios de intervención temprana que hubieran cambiado el curso de su desarrollo, nos hubieran ayudado a cuidarla adecuadamente y conducido a un mejor resultado".
Así como Breen nunca se dio por vencida en ayudar a su hijo, First 5 LA no renunció a la legislación para mejorar las tasas de detección del desarrollo para muchos de los niños de California.
Y sí, también tomó dos años.
Este otoño, First 5 LA terminó un viaje de dos años a través del laberinto legislativo de Sacramento para alcanzar un hito trascendental: el primer proyecto de ley patrocinado por la agencia inscrito en ley por un gobernador de California.
Firmado por el gobernador Gavin Newsom el 30 de septiembre, Proyecto de Ley 1004 ayudará a garantizar que los bebés y niños pequeños de California reciban las evaluaciones del desarrollo y los servicios a los que tienen derecho a través de Medi-Cal. Escrito por Asambleísta Kevin McCarty (D-Sacramento), McCarty introdujo originalmente una versión de AB 1004 en 2018 como AB 11. Tanto AB 11 como AB 1004 fueron copatrocinadas por First 5 LA, el Primera Asociación de los 5 de California y Niños ahora.
“Me complació mucho ver que AB 1004 se convirtió en ley, especialmente porque habíamos estado trabajando en este tema durante los últimos años en la Legislatura”, dijo McCarty. “Con el énfasis del nuevo gobernador en apoyar el desarrollo de la primera infancia, tuvimos una gran oportunidad en esta sesión de lograr que se firmara un proyecto de ley que proporcionaría evaluaciones del desarrollo para nuestros bebés y niños pequeños”.
“La firma de AB 1004 es la culminación de dos años de trabajo fantástico con más de 200 socios para resaltar la importancia de las evaluaciones del desarrollo para nuestros niños más pequeños”, dijo el vicepresidente de Política y Estrategia de First 5 LA, Kim Pattillo Brownson. "Bajo el fuerte liderazgo del asambleísta Kevin McCarty, y con el sólido apoyo de la Asociación First 5 y Children Now, nuestros socios de todo el estado dejaron en claro que debemos y podemos mejorar para nuestros hijos más pequeños".
“AB 1004 es un gran ejemplo de la agenda de cambio de sistemas de First 5 LA en acción”, dijo Charna Widby, estratega de políticas senior de First 5 LA, quien dirigió el esfuerzo de First 5 LA en el proyecto de ley. “La profundidad y amplitud de nuestras inversiones en sistemas de salud y asociaciones comunitarias identificaron un obstáculo específico en el sistema que luego pudimos elevar, liderar y cambiar. AB 1004 proporcionará una mejor supervisión y calidad de los datos en torno a las prácticas de detección del desarrollo y, a su vez, nos permitirá seguir dirigiendo mejor los recursos y fortalecer el sistema de identificación e intervención tempranas ".
¿Por qué las pruebas de detección del desarrollo?
Las evaluaciones del desarrollo realizadas durante las visitas pediátricas para bebés y niños pequeños ayudan a identificar las preocupaciones sobre el desarrollo saludable de un niño y son el primer paso para acceder a los servicios críticos de intervención temprana. El cerebro de un niño se desarrolla rápidamente durante los primeros cinco años de vida y los retrasos no identificados pueden afectar negativamente la preparación para la escuela y el bienestar general.
Sin embargo, los proveedores a menudo confían en la observación o la vigilancia informal para identificar retrasos, sin el beneficio y la sensibilidad de una herramienta de detección validada en los intervalos recomendados por la Academia Estadounidense de Pediatría en sus Directrices del futuro brillante para identificar cualquier problema de desarrollo en el momento más temprano. AB 1004 estipula que los proveedores se adhieren al cronograma de Bright Futures para las evaluaciones del desarrollo, así como también utilizan una herramienta de evaluación validada.
Las condiciones de AB 1004 benefician específicamente a los niños asegurados a través de Medi-Cal. Se estima que solo el 36 por ciento de los niños pequeños inscritos en Medi-Cal recibieron exámenes de detección del desarrollo oportunos en 2015, los cuales son obligatorios como parte del derecho a beneficios de Examen, diagnóstico y tratamiento temprano y periódico de Medicaid (EPSDT) federal. Menos aún reciben el acceso oportuno a las intervenciones necesarias. Casi la mitad de los niños del estado de 0 a 5 años están asegurados a través de Medi-Cal.
El proyecto de ley también mejora la supervisión al alinear los requisitos de informes del estado para la detección del desarrollo con la implementación de los requisitos de informes federales sobre el Conjunto básico de medidas de calidad de la atención médica infantil para Medicaid y el Programa de seguro médico para niños (CHIP) que entrará en vigor en 2024.
“AB 1004 es un hito realmente significativo para First 5 LA porque es la primera vez que la legislación que impulsamos se convertirá en ley estatal”, dijo Andrew Olenick, analista de políticas de First 5 LA. "AB 1004 también es una buena política, y la parte más emocionante es que ayudará a apoyar el desarrollo saludable de los niños".
Aprendiendo del pasado
Primeros 5 LA's AB 1004 La odisea de la promoción comenzó en el otoño de 2017 durante una llamada telefónica entre Widby, la Directora de Educación y Cuidado Temprano Becca Patton y McCarty. Discutieron la importancia de las evaluaciones tempranas para los retrasos en el desarrollo de los niños, un tema que los dos conocían bien a través de First 5 LA First Connections y Help Me Grow-LA y su trabajo.
Esto puso las ruedas en marcha para AB 11, un proyecto de ley para mejorar las tasas de detección del desarrollo para niños de 0 a 3 años de bajos ingresos.
AB 11 marcó la primera vez que First 5 LA ayudó a elaborar una legislación al principio del proceso de redacción, un punto de inflexión para la agencia. Esto fue generado por un nuevo agenda de cambio de políticas y sistemas aprobado por la Junta en noviembre de 2017, lo que permitió a First 5 LA participar en el desarrollo de políticas y la promoción desde los primeros momentos posibles.
“Dar voz a las necesidades de nuestros más jóvenes a través de la promoción y el patrocinio de la legislación refleja nuestro compromiso de mejorar la calidad de sus vidas de maneras concretas y tangibles”, dijo la comisionada de First 5 LA, Marlene Zepeda, sobre la decisión de la Junta de 2017.
Durante los meses siguientes, Widby, Patton y otros miembros del equipo de Asuntos Gubernamentales y Políticas Públicas de First 5 LA se reunieron con legisladores, coordinaron con copatrocinadores, redactaron y enviaron cartas de apoyo y discutieron el lenguaje del proyecto de ley con las partes interesadas y el personal del comité relevante. A través de estos esfuerzos, First 5 LA y sus socios ayudaron a McCarty a mover AB 11 por unanimidad a través de la Legislatura en 2018, trabajando con 77 organizaciones que apoyaron públicamente la legislación y comprometiéndose con casi 200 organizaciones durante el año.
Si bien el proyecto de ley fue vetado por el entonces gobernador. Jerry Brown, se aprendieron lecciones de las conexiones, la colaboración y la influencia que surgió al elevar el tema de la identificación e intervención tempranas durante el año.
Como dijo Widby en ese momento: “Tenemos un juego largo aquí. Es una base sobre la que podemos construir ”.
Aprovechando nuevas oportunidades
Con la elección de Newsom en noviembre de 2018, cuya campaña promocionó la importancia de la inversión en la primera infancia, First 5 LA, los copatrocinadores del proyecto de ley y McCarty vieron una nueva oportunidad para reintroducir AB 11.
Esto fue reforzado por el presupuesto propuesto por el gobernador Newsom para 2019-2020, presentado en enero, que recomendó $ 2.7 mil millones en inversiones en la primera infancia en todo el estado que se alineaban con las prioridades de First 5 LA.
Así fue como McCarty presentó AB 1004 en febrero. Con las lecciones aprendidas de AB 11, First 5 LA trabajó nuevamente con los copatrocinadores del proyecto de ley y McCarty para hacer avanzar la medida a través de la Legislatura, que incluyó 8 comités diferentes y dos votaciones en el piso.
Al mismo tiempo, First 5 LA apoyó a más de una docena de otros proyectos de ley estatales para el fortalecimiento de la infancia y la familia alineados con sus prioridades y defendió las propuestas presupuestarias para la primera infancia del gobernador. Estos esfuerzos a menudo fueron apoyados por los defensores estatales de First 5 LA: Estrategias de California - y socios en la promoción como Proyecto de avance, Niños ahora, Niño xnumx, la Child Care Alliance de Los Ángeles, la Cámara de Comercio del Área de Los Ángeles, la First 5 Association of California, Primero 5 California y Borde temprano, entre otros.
En junio, el gobernador Newsom aprobó el presupuesto 2019-2020 que incluyó casi $ 2.8 mil millones centrados en las prioridades del desarrollo de la primera infancia, incluidos $ 95 millones para mejorar las tasas de evaluaciones del desarrollo y evaluaciones de experiencias adversas en la infancia (ACE) para construir un sistema de atención médica más receptivo e informado sobre el trauma. El cambio de sistemas informado sobre el trauma y la identificación e intervención tempranas (EII) son prioridades de salud integradas clave para First 5 LA.
[Foto cortesía de Gov.Ca.Gov]
En septiembre, luego de la aprobación unánime en la Legislatura, el gobernador Newsom firmó la ley AB 1004. Además, el gobernador Newsom firmó cinco de los proyectos de ley respaldados por First 5 LA (haga clic en esta página para una sinopsis), que se detallará más en el boletín del próximo mes.
“First 5 LA ha sido un partidario dedicado del desarrollo de la primera infancia, y su experiencia en el campo ha sido crucial para presionar este tema a nivel estatal”, dijo McCarty. "Sus esfuerzos para proporcionar testigos clave para testificar en nombre de este proyecto de ley y su capacidad para educar a los legisladores sobre la importancia de expandir las evaluaciones del desarrollo jugaron un papel clave en la promulgación de AB 1004".
Para todos los involucrados, la firma de AB 1004 envió un mensaje.
“Con la aprobación de AB 1004, los mensajes de First 5 LA para aquellos a quienes servimos y más allá de eso, nos tomamos en serio la defensa de lo que es correcto para nuestros más pequeños”, dijo Zepeda. (Hacer clic esta página para leer el Resumen de la Comisión de octubre para obtener más reacciones de los Comisionados).
Ted Lempert, presidente de Children Now, dijo en un comunicado que AB 1004 se basa en y complementa la inversión multimillonaria del presupuesto estatal en exámenes de detección del desarrollo “al establecer parámetros para garantizar que el estado brinde exámenes de salud infantil de calidad a través de Medi-Cal que son requeridos por la ley, exámenes que, desafortunadamente para nuestros niños, no se han realizado durante mucho tiempo ".
“La asociación con First 5 LA y Children Now sobre las prioridades fundamentales para la construcción del sistema de la primera infancia, incluidas las evaluaciones del desarrollo, refleja el consenso amplio que hemos estado construyendo con socios tanto a nivel local como estatal”, dijo el Director Ejecutivo de la Asociación First 5 Moira Kenney dijo. "Este es un enfoque poderoso que refleja nuestro compromiso central con el éxito de California".
Haciendo un progreso constante
Breen, quien dio testimonio a favor de AB 1004, también se alegró de que el proyecto de ley se convirtiera en ley.
“Sin embargo, podemos hacerlo mucho mejor y hacer mejoras es de interés para todos”, dijo Breen. "Es muy importante asegurarse de que todos los niños sean examinados temprano".
Mientras tanto, Breen dijo que Clara está haciendo un "progreso constante".
"Tenemos un equipo fantástico ahora, pero ha llevado años desarrollarlo", dijo. “Descubrí que no se pueden utilizar las mismas intervenciones para todos los niños. Tiene que encontrar el enfoque terapéutico adecuado para SU hijo. Es fundamental que los padres aprendan a ser buenos defensores de sus hijos ”.
"Tenemos esperanzas para Clara y la amamos, con autismo y todo".
Jessica Berthhold, directora de comunicaciones de First 5 Association of California contribuyó a este artículo
